Aanmeldformulier en meer informatie over de DNA dialoog in Katwijk
Ingrijpen in het DNA van menselijke embryo’s:
hoe denkt u hierover?
D.V. 20 november 2024 vindt er een DNA dialoog in Katwijk plaats. De NPV-Zorg voor het leven nodigt u, mede namens onze partners van De DNA dialogen, uit om aanwezig te zijn op deze avond die speciaal wordt georganiseerd voor mensen met een christelijke achtergrond die zelf, of in hun familie te maken hebben met de Katwijkse ziekte of met de ziekte van Huntington.
Eerder dit jaar hebben we op Urk een heel waardevolle DNA dialoog gevoerd met christenen met frontotemporale dementie en hun familieleden.
Het programma van de avond
19.30 uur
Inloop
19.45 uur
Lezing door Nicole de Jong over het thema: Je DNA laten onderzoeken: hoe gaat dat en hoe maak je dat bespreekbaar?
20.15 uur
Dialoog over het aanpassen van embryo-DNA
21.30 uur
Einde
Nicole de Jong komt uit Katwijk en is EO-journalist en podcastmaker. In 2023 maakte ze de podcast ‘Zieke Erfenis’ waarin ze met haar familie spreekt over de impact van de Katwijkse ziekte die boven haar hoofd hangt en neemt ze een besluit of ze daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken
Wat kunt u verwachten
Tijdens deze dialoog vindt er in een groepje een gesprek plaats over het aanpassen van embryo DNA onder leiding van twee gespreksleiders. Het gesprek wordt opgenomen (geluidsopname) maar anoniem verwerkt zodat onderzoekers van het project de gedachten en gevoelens van de deelnemers kunnen verwerken in een rapport richting de overheid
Voor wie: Christenen die zelf, of in hun familie, te maken hebben met de Katwijkse ziekte of met de ziekte van Huntington.
Waar: De Roskam, Turfmarkt 2, Katwijk.
Wanneer: Woensdag 20 november 2024 van 19.30 uur tot 21.30 uur.
Heeft u vragen: U kunt contact opnemen met de NPV via (0318) 54 78 88 of met Wendy Geuverink een van de onderzoekers van het Amsterdam UMC: w.geuverink@amsterdamumc.nl.
Aanmelden voor de DNA dialoog op 20 november
Vul onderstaande gegevens in om u aan te melden.
"*" geeft vereiste velden aan
Achtergrondinformatie
Stel: het is 2050 en er is een nieuwe techniek beschikbaar waarmee je het DNA van menselijke embryo’s kunt aanpassen (kiembaanmodificatie). Met deze techniek kunnen we erfelijke ziekten uitbannen. Genen die ziekten veroorzaken, worden uit het DNA verwijderd en vervangen door gezonde genen. Veelbelovend… Toch?
De overheid staat aan de vooravond van belangrijke besluiten. Willen we kiembaanmodificatie toelaten in ons land? En zo ja, onder welke voorwaarden? En willen we als land embryokweek toestaan zodat deze techniek verder ontwikkeld kan worden? Wat doet dit alles met de samenleving en onze kijk op het leven? Enorme vragen, waar goede afwegingen en gesprekken voor nodig zijn… Zeker met mensen die zelf weten hoe het is om een erfelijke aandoening in de familie te hebben.
Het aanpassen van embryo-DNA
Het aanpassen van embryo-DNA komt sinds 2012, na de ontdekking van nieuwe DNA-technieken steeds vaker ter sprake. Bij kiembaanmodificatie wordt het DNA van een embryo aangepast in het laboratorium en daarna in de baarmoeder van de moeder geplaatst. Daaruit ontwikkelt zich een baby die de gemaakte, onomkeerbare aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dit betekent dat de aanpassingen ook aan de volgende generaties worden doorgegeven. Daardoor zouden met deze techniek mogelijk ernstige erfelijke ziekten in nieuwe generaties voorkomen kunnen worden. In Nederland is het op dit moment verboden om het DNA van toekomstige generaties te veranderen. Er wordt al wel onderzoek gedaan naar het wijzigen van DNA van menselijke kiembaancellen maar er mag nog geen zwangerschap uit voortkomen. Rond deze techniek spelen namelijk grote vragen over wat het gebruik zou kunnen betekenen voor individuen maar ook voor de samenleving: wat zijn de gevolgen van al zo vroeg ingrijpen in menselijke embryo’s? Hoe kijk je naar embryo-onderzoek dat nodig is om de techniek verder te ontwikkelen? Hoe zou onze toekomst eruit moeten zien, hoe niet? Welke risico’s zijn er? En wat is ernstig genoeg om ingrijpen te rechtvaardigen? Concluderend: willen we deze techniek wel of niet? En zo ja, onder welke voorwaarden?
De DNA dialogen
In september 2022 is het landelijke project “De DNA dialogen” (www.dednadialogen.nl) gestart met als doel om te kijken welke belangen, behoeften en waarden rond het aanpassen van embryo-DNA (kiembaanmodificatie) in de samenleving een rol spelen om uiteindelijk de overheid hierover te informeren. Niet alleen de visies van wetenschappers of politici zijn hierbij belangrijk maar juist ook die van het bredere publiek en specifieker die van patiënten of dragers van een erfelijke ziekte Zo ontstaat een beeld van wat Nederlanders vinden van het aanpassen van embryo-DNA. In de veelheid van meningen is het waardevol om ook als christenen mee te praten. De NPV hoopt dan ook van harte dat u bij de bijeenkomst aanwezig bent.