‘Het aanpassen van embryo-DNA’ roept veel vragen op.
Kijk of jouw vraag hieronder wordt beantwoord. Staat hij er niet tussen? Stuur ons een mailtje, dan beantwoorden we je vraag, en plaatsen we hem erbij.
Wat is DNA?
DNA zit in alle cellen (of: bouwstenen) van je lichaam. De ene helft van je DNA heb je gekregen van je vader en de andere helft van je moeder. Dit zorgt voor een unieke combinatie van eigenschappen en kenmerken. Lees er meer over op www.erfelijkheid.nl.
Waarom zou je DNA willen aanpassen?
Er zijn verschillende redenen te bedenken waarom je het DNA zou willen aanpassen. Bijvoorbeeld om erfelijke ziektes bij een kind te voorkomen. Erfelijke ziektes ontstaan door een fout in een gen. Een gen is een stukje DNA.
Is het al mogelijk?
Ja…
Bijvoorbeeld met de techniek CRISPR-Cas kan er een stukje uit het DNA worden geknipt en daarna worden aangepast. En met base-editing, een doorontwikkelde variant van CRISPR-Cas, kunnen letters in het DNA worden herschreven. Lees er meer over in een artikel van NEMO Kennislink.
Een paar erfelijke ziektes zijn tegenwoordig te behandelen met gentherapie. Gentherapie is een behandeling bij iemand die geboren is met een genetische ziekte, waarbij gezorgd kan worden dat het gen weer werkt. Bijvoorbeeld door een fout in een gen te repareren. Maar lang niet alles is al mogelijk; er wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Lees er meer over op de website van het Erfocentrum.
Bij de DNA dialogen ging het over aanpassen van embryo-DNA. Waarom bij embryo’s?
De ontwikkeling van een embryo begint op het moment dat een zaadcel samensmelt met een eicel. Het DNA uit de zaadcel en het DNA uit de eicel wordt dan gecombineerd. Daarna gaan de cellen zich vermenigvuldigen en allemaal hebben ze datzelfde DNA.
Wanneer je alle cellen een aanpassing wil meegeven, zou je dat in een zo vroeg mogelijk stadium moeten doen.
Het is zelfs mogelijk om ei- en zaadcellen aan te passen of de voorlopers daarvan. Dat zijn kiemcellen. Het aanpassen van de kiemcellen noemen we ‘kiembaanmodificatie’. Als het DNA-in kiemcellen wordt aangepast en daaruit een mens groeit, wordt die aanpassing ook doorgegeven aan volgende generaties, als die persoon weer kinderen krijgt.
Bij aanpassing van het DNA als behandeling tijdens het leven wordt die aanpassing niet doorgegeven aan een volgende generatie.
Hoe pas je embryo-DNA aan?
Als je meer wil weten over hoe het aanpassen van embryo-DNA gaat, kijk dan op de website van NEMO Kennislink.
Mag het DNA in kiemcellen en/of van embryo’s worden aangepast?
Nee… Dat is (nog) internationaal verboden.
In dit project hebben we het gehad over het aanpassen van DNA van embryo’s die kunnen uitgroeien tot een mens.
Het aanpassen van embryo-DNA is tot nu toe één keer gedaan door de Chinese wetenschapper Jiankui He. Hij werd tot drie jaar cel veroordeeld. Inmiddels is hij weer vrij.
Waarom dit onderzoek?
Met kiembaanmodificatie kan het DNA van toekomstige generaties worden aangepast. Dat gaat feitelijk iedereen aan. Het heeft zulke grote ethische, juridische en maatschappelijke gevolgen dat het onverantwoord is om ontwikkelingen enkel aan wetenschappers en beleidsmakers over te laten. Publieke betrokkenheid wordt gezien als essentieel voor democratische besluitvorming.
Ook de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) benadrukte in 2021 het belang van het betrekken van burgers bij het vormgeven van beleid rond het ingrijpen in embryo-DNA. Lees er meer over via de website van NEMO Kennislink.
Met De DNA dialogen brengen we meningen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit onze samenleving in beeld. Ook groepen mensen die niet direct stonden te springen om mee te praten. Het consortium is op zoek gegaan naar andere manieren om die groepen mee te laten doen. Expliciet ruimte geven aan diversiteit in motieven, conflicterende waarden en weerstand was belangrijk.
Consensus was niet het doel van de dialogen. Maar meer inzicht krijgen in wat burgers vinden en welke waarden daarachter schuil gaan. Dus niet één algemene conclusie, maar juist de verschillen zichtbaar maken. Uiteindelijk zullen er politieke keuzes moeten worden gemaakt. Dat kan dan mede op basis van waarden die in De DNA dialogen zijn onderzocht.
Hoe onderzochten jullie de waarden van verschillende groepen uit onze samenleving?
Kunst en design zijn gebruikt om een diverse mensen te betrekken bij dialogen over het aanpassen van embryo-DNA. Ook mensen die normaal niet meededen aan wetenschappelijk onderzoek. Ieders afweging vanuit elke achtergrond, maatschappelijke positie en levensbeschouwing was even waardevol. De consortiumpartners stelden zich nieuwsgierig op en gebruikten creatieve vormen om mensen te betrekken. Voor alle deelnemers moest er iets te brengen en te halen zijn.
NEMO Kennislink volgde het project volgens de constructieve journalistieke methode. Dat betekent dat zij vragen stelden en in gesprek gingen met lezers, onderzoekers en andere belanghebbenden. Er zitten verschillende kanten aan dit onderwerp: biologische en medische kanten, maar ook ethische en juridische aspecten. In artikelen liet NEMO Kennislink de lezer meerdere perspectieven, dilemma’s en vraagstukken zien.
Hoe wordt het in wetten geregeld? En wat betekent het voor beleid?
Het juridisch landschap (nationaal en internationaal) is in kaart gebracht. Er is gekeken of de waarden die bij De DNA dialogen naar voren kwamen erkend zijn in de bestaande wet- en regelgeving en omgekeerd.
Fundamentele rechten spelen een belangrijke rol bij het aanpassen van embryo-DNA. Drie niveaus zijn van belang, namelijk dat van het individu, de samenleving en de mensheid.
Recht is een traditionele vorm van beleid. Maar ‘beleid’ is breder dan recht alleen. De DNA dialogen werken aan een routekaart voor beleid. Daarin komen handelingsopties voor beleidsmakers.
Wat zijn de resultaten van het onderzoek?
Er is gesproken met mensen met erfelijke aandoeningen (in de familie). Ook zijn er extra inspanningen verricht om mensen te spreken die vaak niet zo goed werden bereikt door wetenschappers. Denk aan mensen met een laag vertrouwen in de wetenschap en overheidsinstellingen. Verder kan je denken aan de volgende groepen: scholieren (met en zonder functionele beperking), docenten, studenten en personen met een genetische aandoening en hun familieleden (met en zonder een religieuze achtergrond), zorgprofessionals. Kijk op de pagina Resultaten om meer te zien van wat daar uit gekomen is.
Waar kan ik er meer over horen en zien?
Wat we hebben geleerd, delen we graag met iedereen die betrokken was en ook met jou. Op deze website vind je veel informatie.
En op 9 september 2026 is er het mini-symposium ‘Hoe nu verder?’ bij het ErasmusMC in Rotterdam. Via deze link kan je je aanmelden.
Wat gebeurt er met de uitkomsten van dit onderzoek?
De uitkomsten zijn en worden beschreven op deze website, in wetenschappelijke artikelen en in artikelen in diverse media (zie Resultaten).
De inzichten die zijn verzameld, helpen bij het onderbouwen van keuzes voor Nederland en leveren input voor maatschappelijk afgestemd beleid als het gaat over het aanpassen van het DNA van toekomstige generaties.
Internationaal is er ook veel belangstelling voor De DNA dialogen. Lees er meer over in het MIT artikel.